Hospizbegleitung für Kinder, Jugendliche und deren Familien

Ein Kristall am Himmel

Ihr ist wohl das passiert, wovor sich Eltern am meisten fürchten: Annette Wuggenig hat ihr Kind verloren. Übers Sterben zu reden fällt vielen Menschen schwer. Romys Mutter geht anders damit um.

31.01.2017
Porträt von Annette (Foto: Gerhard Maurer)
Der Tod, der so unmittelbar zum Leben gehört, wird im Alltag ausgeblendet. Romys Mutter geht anders damit um. Sie spricht darüber und sagt, der Tod sei nicht das Schlimmste am Leben. (Foto: Gerhard Maurer)

Gudrun Zacharias

Die Vorstellung, dass das eigene Kind sterben könnte, ist für die meisten Eltern wohl die schlimmste überhaupt. Den Eltern von Romy Wuggenig ist genau das widerfahren. Ihre Tochter ist tot. Gestorben an den Folgen eines Ponsglioms, eines inoperablen Gehirntumors. „Es hat mit scheinbar harmlosen Symptomen begonnen, Romys Auge hat getränt und sie war häufig weinerlich, was für sie total untypisch war“, erzählt Romys Mutter, Annette Wuggenig. „Dann hat mich auch die Kindergärtnerin angesprochen und meinte, Romy wirkt depressiv auf sie. Sie machte bei gewissen Dingen nicht mehr mit, saß vor ihrem Zeichenblatt mit dem Stift in der Hand und wollte nicht malen. Also ging ich zu unserem Kinderarzt und ließ Romy untersuchen. Er hat sehr schnell festgestellt, dass es sich nicht um eine Depression handelte, sondern dass die Veränderung vom Mittelhirn herrührte.“ Die Familie wurde sofort ans LKH Klagenfurt überwiesen, für ein MRT am folgenden Tag. „Diese eine Nacht der Ungewissheit war für mich die schlimmste“, erzählt Wuggenig. „Nicht zu wissen, was mit meinem Kind los ist.“

Der nächste Tag brachte jedoch einen weiteren Schock: „Nach dem MRT wurden wir sofort auf die Kinderonkologie geschickt; da ahnte ich natürlich schon, dass wirklich etwas grob nicht stimmte.“ Auf der Onkologie teilte man den Eltern die Diagnose mit. „Es hieß, in der Regel lebten Kinder mit einem Ponsgliom nach der Diagnose noch etwa 18 Monate. Hoffnungen wurden uns keine gemacht.“ Über die Ehrlichkeit sei sie jedoch dankbar gewesen. „Ich bin froh, dass wir gleich wussten, woran wir waren. Diese Ungewissheit in der Nacht vor der Diagnose, das hätte ich nicht dauerhaft ausgehalten.“

Aber wie teilt man seinem Kind mit, dass es vermutlich sterben wird? Darf oder soll man die Wahrheit zurückhalten? „Irgendwie habe ich es geschafft, zu Romy zu gehen und nicht zu weinen. Wir haben ihr gesagt, sie hätte einen Knödel im Kopf. Als wir zuhause waren, haben wir ihrem älteren Bruder erzählt, was los war und ihn gebeten, es Romy nicht zu sagen. Zwei Minuten später stand sie bei uns und meinte: ‚Maurus hat mir erzählt, dass ich sterben könnte. Stimmt das?‘ Wir sagten ihr, dass, wenn der Knödel in ihrem Kopf wachsen würde, dass sie dann sterben könnte. Dann meinte sie zu uns: ‚Da habt ihr mir im Krankenhaus aber nicht die Wahrheit gesagt.‘ Das war der Moment, wo ich beschloss, von nun an offen und ehrlich damit umzugehen.“

Die Behandlung schlug zunächst gut an. „Romy erhielt eine Chemotherapie in Tablettenform und Bestrahlung. Die folgenden acht, neun Monate hatten wir ein nach außen hin vollkommen gesundes Mädchen zuhause.“
Ob sie sich da Hoffnungen gemacht habe? „Natürlich habe ich gehofft, dass es so bleiben könnte. Aber irgendwie war das so, wie in den Regen hinauszugehen und zu hoffen, nicht nass zu werden ... Die Diagnose war sehr eindeutig und klar. Wir haben schon auch Alternativbehandlungen in Betracht gezogen, aber was wir auf keinen Fall wollten, war Romy in den Monaten, die ihr verbleiben würden, von einer Behandlung zur anderen zu schleppen. Wir wollten, dass sie glücklich leben konnte. Denn das war es, was sie wollte. Sie wollte leben und einen normalen Alltag. Sie hat auch nie ihre Krankheit eingesetzt, um etwas zu bekommen, sie hat sich immer aufs Leben konzentriert. Schon deswegen konnten wir nicht alles stehen und liegen lassen.“

Wir wollten, dass sie glücklich leben konnte. Denn das war es, was sie wollte. Sie wollte leben und einen normalen Alltag.
Annette Wuggenig

Nach ein paar Monaten sei die Krankheit langsam offensichtlich geworden. „Es hat mit einem leichten Hinken angefangen. Nach und nach wurde die eine Hälfte ihres Körpers gelähmt. Das konnte man auch im Gesicht sehen. Sie konnte ihr Auge nicht mehr schließen, wir mussten es mit Botox zumachen, damit es nicht völlig austrocknete.“
Anfang Mai 2014 sei es Romy sehr schlecht gegangen. „Da begann sie, uns mit einer Obsession Dinge, die ihr wichtig waren, zu diktieren, damit sie im Himmel dem Zuständigen die Aufzeichnungen zeigen kann. Sie wollte sicherstellen, dass es dort an nichts fehlt. Sie malte sich ihre Zukunft im Himmel aus wie eine Barbiewelt oder ein Schlaraffenland, wollte ihre Sticker mitnehmen, alles, was die Oma kocht, Kataloge und überhaupt ‚alles. was ich mir wünsche von der Welt und vom Universum‘, so hat sie es diktiert.“

Romy ist Ende Juni gestorben, nur sechs Tage vor ihrem siebten Geburtstag. „Genau zu Sonnwend und am Tag genau 18 Monate nach der Diagnose“, erzählt ihre Mutter. „Einige Zeit davor hatte sie ein Bild gemalt: Ein Haus mit Fenstern, die verhangen waren. Darin würden ihre Brüder schlafen, meinte sie. Bei ihrem Zimmer war das Fenster offen. Sie meinte, sie wäre nicht mehr in dem Haus. Sie sei ein Kristall am Himmel, von oben von der Sonne bestrahlt.“ Die Zeichung, auf der Romys Kristall gut zu erkennen ist, hängt heute noch im Haus der Wuggenigs. „Im Nachhinein frage ich mich schon, ob sie nicht eine Art Vorahnung immer in sich hatte. Schon lange vor der Diagnose, damals war sie noch keine drei Jahre alt, hat sie, wenn sie etwas geschenkt bekommen hat, geweint und gesagt: Das ist so schön und ich kann es nicht in den Himmel mitnehmen.“

Eine Kinderzeichnung, die ein Haus zeigt (Foto: Gerhard Maurer)
Als Kristall am Himmel zeichnete sich Romy ein paar Monate vor ihrem Tod. (Foto: Gerhard Maurer)

Für die Eltern war es offensichtlich, dass Romy ihren siebten Geburtstag nicht mehr erleben würde. „Es ging ihr nicht gut aber sie hatte immer noch so eine unglaublich starke Ausstrahlung. Ich meinte einmal zu ihr: ‚Am liebsten würde ich mit dir mitgehen‘ aber sie meinte nur: ‚Das geht nicht, Mama.‘ Zum Schluss atmete sie sehr schwer und mein Mann sagte zu ihr: ‚Wenn du jetzt gehen willst, dann kannst du gehen.‘ Ich fand das schön, dass er das gesagt hat. Sie hörte auf zu atmen und dann war sie in Frieden.“

Eines habe sie durch Romys Sterben gelernt: „Der Tod ist nicht das Schlimmste, was es gibt im Leben. Sterben gehört eben dazu, genau wie Geborenwerden. Sie fehlt mir schrecklich und es tut weh, dass sie nicht mehr bei uns ist. Aber bei all dem hat sie mir auch etwas geschenkt. Ihr Tod ist ein Teil von ihr, den ich nicht loslösen kann. Ich muss das annehmen, damit ich sie würdigen kann. Denn wenn ich ständig um sie weine, dann nehme ich ihrem Leben den Sinn.“

Sterben gehört eben dazu, genau wie Geborenwerden.
Annette Wuggenig

Die Religion spiele in ihrem Leben kein großes Thema. „Ich habe schon immer geglaubt an Gott, an die Richtigkeit, die alles hat. Mein Glaube ist aber nicht eine feste Vorstellung, sondern ein Suchprozess. Ich habe immer wieder gebetet, nicht dass Romy wieder gesund werde, sondern dass wir die Kraft und Weisheit bekommen mit diesem Schicksal liebevoll umgehen zu können. Das ist uns definitiv geschenkt worden.“
Oft habe sie gehört, was Romy widerfahren ist, sei ungerecht. „Irgendwie finde ich, das ist Blödsinn. Ihre sieben Jahre waren nicht weniger wert als die achtzig Jahre von jemand anderem. Sie war ja schon immer hundert Prozent sie selbst.“ Ihre beiden anderen Kinder haben ihr geholfen, die Trauer zu bewältigen. „Aber im tiesten Kern war es Romy selber. Sie hatte einfach diese Lebenslust in sich. Es würde ihr weh tun, wenn wir hier am Boden zerstört wären. Sie ist ja auch noch da, irgendwie.“

Ein Kinderfoto zeigt Romy (Foto: Gerhard Maurer)
Im Haus ihrer Eltern ist Romy nach wie vor sehr präsent. "Ich habe immer noch drei Kinder", meint ihre Mutter. (Foto: Gerhard Maurer)

Dass alles, das lebt, auch sterben kann, dieses Bewusstsein hatte die Mutter schon immer. „Es gibt ja Augenblicke im Leben, an die erinnert man sich besonders. Einer ist, als ich mit meinem älteren Sohn schwanger war, damals wurde mir die Sterblichkeit schon so richtig bewusst.“ Die Angst wolle sie aber keinesfalls auf ihre Söhne übertragen. „Du kannst ja nicht durchs Leben rennen und Angst haben, dass deine Kinder sterben. Wir alle sterben. Romy ist eben früher gestorben. Und sie war nicht das einzige Kind, dem das passiert ist ... Ich weiß nicht, ob ich jetzt mehr Angst um die Jungs habe als vorher. Ich bin sehr bemüht, sie leben zu lassen.“

Gehalten habe sie auch die Unterstützung von Hospizbegleiterin Christine Ganeider. „Damals arbeitete sie noch bei der Mobilen Kinderkrankenpflege. Sie war eine großartige Stütze, hatte selbst ihren Mann bei einem Autounfall verloren. Ich konnte sie Tag und Nacht anrufen. Als wir uns begegneten, ging es zunächst darum, einander kennenzulernen. Christine hat mit den Kindern gespielt, und wir sind oft gemeinsam spazierengegangen. Später half sie mir auch konkret bei Entscheidungen, aber auch bei der Pflege von Romy. Sie hatte zum Schluss ja eine Schmerzpumpe, einen Katheter und eine Magensonde, wir mussten sie waschen und umlagern. Die letzten paar Monate ging ja alles recht schnell. Im Februar bekam sie ein leicht schiefes Lächeln und Ende des Monats konnte sie kaum noch gehen. Genau kann ich aber viele Dinge nicht mehr zeitlich einordnen, meine Wahrnehmung verzerrt sich ja auch. Schlimm war für Romy vor allem die Gesichtslähmung. Sie war so ein typisches Mädchen, mochte rosa und Hübschsein. Sie hatte wirklich ganz besondere Augen. Bei einer Untersuchung musste sie einmal einen Spiegel halten und meinte danach ganz gedrückt: ‚Mama, jetzt musste ich mich im Spiegel anschauen ...‘“

Wohin sich betroffene Familien wenden können

  • Himmelblau & Grasgrün heißt die Anlaufstelle, die Annette Wuggenig gemeinsam mit einer anderen Mutter gründete – gedacht als eine Selbsthilfe für betroffene Kinder und deren Familien. Kontakt: 0699 81291379.
  • Hospizbegleitung für Kinder, Jugendliche und deren Familien: Betroffene Familien von schwerstkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit begrenzter Lebenserwartung können bei der Hospizbewegung Kärnten Informationen einholen und Unterstützung erhalten. Hospizbegleitung erfolgt immer ehrenamtlich und ist daher kostenfrei. Der Fokus liegt auf der Begleitung der gesamten Familie. Im Mittelpunkt stehen die Bedürfnisse der Betroffenen. Im März 2017 startet erstmals in Kärnten eine Fortbildung für zertifizierte  ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen zum "Hospizbegleiter für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene". Details und Termine erfahren Sie bei der  Hospizbewegung. Kontakt: Christine Ganeider, 0664 88272710 bzw. office@hospizbewegung-diakonie.at

Den Humor habe Romy dennoch bis zum Schluss nicht verloren. „Der war bei ihr wirklich sehr ausgeprägt, es war aber teils auch ein schwarzer Humor. So hat sie kurz vor ihrem Tod gespielt, dass sie stirbt, ganz theatralisch legte sie die Hand auf die Stirn, streckte die Zunge heraus und überdrehte die Augen. Es war nicht das erste Mal, dass sie das spielte, also fragte ich sie: ‚Romy, bist du wieder mal gestorben?‘ Und dann haben wir gemeinsam gelacht. Die Psychologin meinte, dass ihr diese Art, mit dem Sterben umzugehen, helfen würde, ihre Angst zu mindern. Romy hat das Sterben sozusagen spielerisch geübt ...“

Über Romy und auch über ihren Tod zu sprechen, sei für Annette Wuggenig bedeutsam: „Ich finde, wenn man schon so etwas erlebt, ist es auch gut, die Erfahrungen zu teilen und vielleicht anderen Eltern zu sagen, dass das, was ihnen passiert, nicht nur schrecklich ist. Es ist sehr schwer zu beschreiben. Wenn jemand stirbt, dann tut sich da was. Der Tod ist auch eine Art Wunder, etwas Unerklärliches ...“ Gemeinsam mit einer anderen Mutter, deren Tochter an Leukämie erkrankte, die Krankheit aber überlebte, gründete Wuggenig eine Anlaufstelle für betroffene Familien mit dem Namen „Himmelblau und Grasgrün.“

Dieser Beitrag ist in der aktuellen Ausgabe des Magazins MITMENSCHEN erschienen.

Wovor wir uns fürchten – Sind es kollektive Ängste, die eine Gesellschaft am Menschlichsein hindern?

Wegzusehen ist ein gesellschaftliches Phänomen. Bestimmte Dinge, die zum Menschsein dazugehören, werden von vielen Leuten im Alltag ausgeblendet – weil sie Angst auslösen. Wir haben Angst vor dem Alter, vor physischer und psychischer Erkrankung, vor dem Fremdsein, vor Armut, Sucht, Behinderung. Denn in alten/kranken/behinderten Menschen spiegelt sich auch eine mögliche Version der eigenen Zukunft wider.
Sich diesen Ängsten zu stellen ist schwer, es fällt leichter sie auszublenden. Für Betroffene führt das jedoch zur gesellschaftlichen Isolation. Wie geht man mit solchen Ängsten (individuell und gesellschaftlich) um? Kann/Soll/Muss man sich ihnen stellen? Was bedroht uns so sehr, dass wir lieber wegschauen? Haben Menschen, die sich ihren Ängsten stellen, weniger Angst? Mehr dazu, lesen Sie in unseren aktuellen MITMENSCHEN

„Mir ist sehr viel Mitgefühl entgegengebracht worden, aber ich hab auch die Angst von Leuten gespürt, diese Frage, die sie sich stellten: ‚Wie gehe ich mit der denn um?‘ Was mich stört, ist dieses ‚Schreckliche‘, das ‚Fürchterliche‘, das dahintersteckt. Man wird als Mutter ja da schon in eine bestimmte Richtung gedrängt. Aber dadurch, dass ich offen darüber rede, trauen sich die Leute auch eher mit mir darüber zu reden – und das ist sehr wichtig. Man ist ja immer noch ein soziales Wesen. Viele wissen halt nicht, was sie sagen sollen. Man hat ja immer das Gefühl, jemandem, dem es schlecht geht, helfen zu müssen, aber die Worte, die am meisten geholfen haben, waren, wenn jemand einfach ehrlich ‚scheiße‘ sagte. Das war besser als tröstende Worte.“

Im Haus der Wuggenigs ist Romy nach wie vor sehr präsent. „Ich habe immer noch drei Kinder. Eins ist eben schon gestorben aber sie ist immer noch bei mir“, meint die Mutter und kuschelt sich mit ihrem jüngeren Sohn Quentin aufs Sofa, unter dem Bild von Romy und ihren Brüdern, das sie auf einem Prinzessinenthron zeigt. Und wer weiß – vielleicht ist ja wirklich irgendwo ein Kristall am Himmel, der auf das Haus der Wuggenigs leuchtet ...

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