Wie Lebensqualität möglichst lange erhalten werden kann

Demenz ist eine soziale Aufgabe

Demenz folgt einem geradlinigen Krankheitsverlauf. Gerade deshalb ist es wichtig, sich auf die Fähigkeiten der davon betroffenen Menschen zu konzentrieren und ihre Kompetenzen in den Vordergrund zu stellen. Das hilft, Lebensqualität in dieser Lebensphase zu erhalten.

02.05.2016
Eine Pflegerin sitzt neben einer alten Frau, die sich auf einen Rollator stützt (Foto: Christian Herzenberger)
Mehr als 130.000 Menschen in Österreich sind an Demenz erkrankt. (Foto: Christian Herzenberger)

Jeden Tag, wenn Frau H. aufwacht, sieht sie verschiedene Bilder, die mit Namen und Bezeichnungen versehen sind. Darauf sind zu sehen: ihre Tochter, ihre Betreuerin, gefährliche Gegenstände, auf die sie achten soll.

Frau H. ist an Demenz erkrankt, ihre Krankheit ist bereits fortgeschritten. Wacht sie in der Nacht oder am Morgen auf, erkennt sie die Personen nicht mehr, die ihr einmal so vertraut waren. Täglich erinnern die Bilder sie daran, welche Menschen sie in ihrem Alltag begleiten – denn sowohl ihre Tochter als auch ihre Betreuerin, die 24 Stunden pro Tag für sie da ist, sind ihr gänzlich fremd geworden.

Zu wenig Früherkennung

Frau H. ist eine von mehr als 130.000 Menschen in Österreich, die an Demenz erkrankt sind. Prognosen zeigen, dass sich diese Anzahl bis zum Jahr 2050 verdreifachen wird – jede 7. Person wird demnach an Demenz erkrankt sein. Bereits jetzt sind es etwa 30.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Österreich.

Diese Anzahl erscheint hoch und die Dringlichkeit der Situation wird noch deutlicher, wenn man sieht, dass 50 bis 60 % der Demenzerkrankungen in Österreich wegen mangelnder Früherkennung nicht diagnostiziert werden.

Da Frauen tendenziell ein höheres Lebensalter erreichen, sind sie auch stärker von Demenz betroffen als Männer. Denn je höher die Lebenserwartung, desto größer ist das Risiko, an Demenz zu erkranken. Trotz dieser Entwicklung, die die aktuelle Situation abbildet, soll und darf diese Krankheit nicht nur als Verlust von Fähigkeiten gesehen werden. Menschen mit einer demenziellen Erkrankung verlieren zwar im Verlauf der Krankheit einen Teil ihrer kognitiven Fähigkeiten, die emotionalen Erinnerungen und Fähigkeiten bleiben jedoch umfassend erhalten.

Fakten & Wissen

Mehr als 130.000 Menschen in Österreich sind an Demenz erkrankt. Prognosen zeigen, dass sich diese Anzahl bis zum Jahr 2050 verdreifachen wird – jede 7. Person wird demnach an Demenz erkrankt sein. Bereits jetzt sind es etwa 30.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Österreich.

Für Frau H. ist es eine Freude, wenn ihre Betreuerin mit ihr Lieder aus früheren Zeiten singt. Trotz ihrer sprachlichen Verluste erinnert sich Frau H. an bestimmte Textteile dieser Lieder – denn Singen ist auch immer mit Emotionen verbunden.

Demenz ist eine Krankheit, die einen geradlinigen Weg verfolgt, und gerade deshalb ist es wichtig, sich auf die Fähigkeiten der davon betroffenen Menschen zu konzentrieren und ihre Kompetenzen in den Vordergrund zu stellen. Das hilft, den Menschen ihre Lebensqualität in dieser Phase des Lebens zu erhalten.

Demenz - eine Infografik (Foto: Fotolia/Fresh Idea)
Demenz: Vergessen, aber nicht vergessen werden. (Foto: Fotolia/Fresh Idea)

Segregation vs. Inklusion

Wenn es um die Lebensqualität geht, die für Menschen mit Demenz erhalten bleiben soll, wird auch die Diskussion rund um „Segregation“ (Trennung/Abschottung) vs. „Inklusion“ (Eingliederung) von Menschen mit Demenz immer wichtiger. Hier geht es einerseits um die Form der Betreuung, andererseits um den gesellschaftlichen Umgang mit Menschen mit Demenz.

Als wohl prominentestes Beispiel einer segregierten, also „speziellen“ Betreuung dient das niederländische Demenz-Dorf De Hogeweyk, das auch als „Dorf des Vergessens“ bezeichnet wird. Dort wird es Menschen mit Vergesslichkeit ermöglicht, so zu sein und so zu leben, wie sie sind. Es wird eine Welt geschaffen, die zwar von der Gesellschaft abgeschottet ist, in der Menschen mit Demenz jedoch ein normales Alltagsleben führen können und sich in einem Raum bewegen, den sie verstehen.

Maria, Bewohnerin im Haus Abendfrieden und Frau Außerwöger, Leiterin des Bereiches Wohnen.
Maria, Bewohnerin im Haus Abendfrieden und Frau Außerwöger, Leiterin des Bereiches Wohnen, genießen gemeinsam den kleinen Garten der Hausgemeinschaft..

Das Dorf ist so gestaltet, dass, egal wo die Menschen auch hingehen, sie immer wieder zurück zu ihrem Ausgangspunkt finden. Ob Arzt, Frisör oder Supermarkt – alles, was zu einem normalen Leben dazugehört, ist vorhanden. Bemerkenswert ist, dass in diesem Dorf auch die verschiedenen Lebensstile der niederländischen Gesellschaft berücksichtigt werden. So wird beispielsweise auf die Kolonialvergangenheit der Niederlande durch indonesische Wohneinheiten Bezug genommen, da viele NiederländerInnen einen Großteil ihres Lebens in Indonesien verbracht haben.

Neue Wohn- und Betreuungsformen

Auf der anderen Seite wird anhand von neuen Wohn- und Betreuungsformen und Pilotprojekten die Inklusion von Menschen mit Demenz in das gesellschaftliche Alltagsleben forciert. Seien es Hausgemeinschaften oder Tageszentren – Menschen mit Desorientierung benötigen ein stabiles Umfeld, das ihnen auch die Möglichkeit des sozialen und gesellschaftlichen Miteinanders bietet.

Eine Erhebung des Diakoniewerks Salzburg zeigt beispielsweise auf, dass der Besuch einer Tagesbetreuungsstätte vielfache positive Effekte nach sich zieht. Neben der Entlastung von pflegenden Angehörigen erfahren auch Menschen mit Demenz eine Verbesserung ihres physischen und psychosozialen Gesundheitszustandes, wenn sie ein Tageszentrum besuchen.

Angebote und Projekte

Die Position der Diakonie, die sich auf die „österreichische Demenzstrategie“ des Bundes bezieht, spricht von einer „gesamtgesellschaftlichen Aufgabe“ im Zusammenhang mit der Inklusion von Menschen mit Demenz. Die Sensibilisierung und die Aufbereitung von Informationen für die allgemeine Bevölkerung sowie für jene Menschen, die in alltäglichem Kontakt zu Menschen mit Demenz stehen (z. B. Briefträger, Bankangestellte, Supermarktangestellte) sind eine Grundvoraussetzung, um soziale Inklusion von Menschen mit Demenz zu ermöglichen.

Nach und nach werden Angebote und Projekte ins Leben gerufen, welche die Inklusion von Menschen mit Demenz zum Ziel haben. Das betrifft Angebote in den Bereichen Kultur und Sport, um die inklusive und aktive Teilhabe fördern; auch demenzgerechte Apotheken oder Alzheimer-Cafés – wie sie auch von der Diakonie angeboten werden – sind Beispiele dafür, dass es möglich ist, Menschen trotz einer demenzbedingten Desorientierung am gesellschaftlichen und sozialen Leben teilhaben zu lassen.

Alte Hände, die auf einer Klaviertaste liegen (Foto: © Sir Oliver/Fotolia)
Menschen mit Demenz dürfen nicht auf den Verlust ihrer kognitiven Fähigkeiten reduziert werden. Sie sind mehr als ihre Demenz. Sie handeln, also sind sie. (Foto: © Sir Oliver/Fotolia)

Segregation oder Inklusion

Nun stellt sich die Frage: Segregation oder Inklusion? Beide Konzepte haben ihre Berechtigung, solange die jeweilige Form der Betreuung eine hohe Lebensqualität der Menschen und die Anerkennung und Förderung ihrer Kompetenzen zum Ziel hat.

Für den Theologen Christian Müller-Hergl ist es ein bestimmtes Maß an Exklusion, das Inklusion erst möglich macht. Denn „jede und jeder von uns ist in manchen Bereichen drinnen und in anderen draußen“, wie er es ausdrückt.

Eine Alltagsmanagerin steht mit zwei Seniorinnen in der Küche
AlltagsmanagerInnen erleichtern den BewohnerInnen in Wohngemeinschaften den Alltag.

Der berufliche Umgang mit Demenz

Unabhängig von der Art der Betreuungsform ist die Ausbildung des Personals im Sozial- und Gesundheitssektor im Hinblick auf kompetenten Umgang mit der Demenzerkrankung essenziell. Nur so ist es möglich, die Kompetenzen von desorientierten Menschen zu fördern und ihre inklusive Teilhabe zu ermöglichen.

Oft kommen die zwischenmenschliche Komponente und das besondere Eingehen auf desorientierte Menschen sowie der sensible Umgang mit ihnen aufgrund von Personalmangel und knappen zeitlichen Ressourcen zu kurz. Dazu werden komplexe Anforderungen an das Personal gestellt, wenn desorientierte Menschen aus verschiedenen kulturellen Hintergründen und mit individuellen Lebensgeschichten betreut werden.

Maßgeschneiderte Angebote für demenziell erkrankte Menschen mit Migrationshintergrund, mit Lernschwierigkeiten oder auch für desorientierte Menschen, die sich in der letzten Phase ihres Lebens befinden, sind nach wie vor mangelhaft oder schlichtweg nicht vorhanden. Entsprechende Weiterbildungen, Schulungen und die Integration von demenzspezifischem Wissen in die Ausbildungscurricula der Pflege- und Betreuungsberufe müssen als Basis für ein professionelles Arbeitshandeln mit desorientierten Menschen verstanden werden. So bleibt zum jetzigen Zeitpunkt abzuwarten, ob im Zuge der Reform der Gesundheits- und Krankenpflegeberufe in Österreich auch die intensiv geforderten und dringend benötigten Weiterbildungen und Spezialisierungen für den Langzeitpflegebereich, darunter insbesondere auch Spezialisierungen für die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz, berücksichtigt werden.

Fürsorge und Lebensqualität

Für Frau H. ist es nicht nur wichtig, dass sie in medizinisch-pflegerischer Hinsicht gut versorgt wird. In der alltäglichen Begleitung sind es gerade die fürsorglichen Aspekte, die ihr zu Orientierung und Geborgenheit verhelfen und letztlich zu einer hohen Lebensqualität beitragen.

Frau H. hat Glück, denn sowohl ihre Tochter als auch ihre Betreuerin gestalten mit ihr den Alltag, geben ihr Halt und Orientierung. Doch nicht alle Menschen mit einer Demenzerkrankung können auf Angehörige zurückgreifen oder sind imstande, eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung zu finanzieren. Dennoch berücksichtigen staatliche Unterstützungsangebote für pflege- und betreuungsbedürftige Menschen die Gruppe der demenziell erkrankten Menschen nach wie vor in einem zu geringen Ausmaß.

Frau H. ist rundum bestens versorgt – und genau das wird auch jede und jeder von uns einmal so haben wollen. Denn Desorientierung kann uns alle (be)treffen – sei es als Familienangehöriger oder sei es, dass uns die Diagnose selbst betrifft.

Für den Demenz-Experten Reimer Gronemeyer ist Demenz keine Krankheit, sondern „das 4. Lebensalter“. So heißt auch sein Buch aus dem Jahr 2013, in dem er vom hohen Alter schreibt, „das einmal eine Ausnahme war und jetzt zum Massenphänomen wird“. Damit weist Gronemeyer darauf hin, dass die Betreuung und Begleitung von Menschen mit Demenz als eine soziale Aufgabe verstanden werden muss, denn medizinische Forschung alleine greift für diese gesellschaftliche Herausforderung zu kurz.

Diakonie zur österreichischen Demenzstrategie: Demenz geht uns alle an!

Anlässlich der im Dezember 2015 präsentierten Demenzstrategie des Bundes „Gut Leben mit Demenz“ plädiert Diakonie-Direktor Michael Chalupka „für eine umfassende Umsetzung der vorgeschlagenen Handlungsempfehlungen. Dafür müssen auch entsprechende finanzielle Mittel eingesetzt werden. Denn Demenz ist eine soziale und gesellschaftliche Aufgabe, die uns alle (be)treffen kann – sei es als Angehöriger oder die eigene Betroffenheit. Wir müssen uns dieser Herausforderung auf allen Ebenen umfassend widmen, um für Menschen mit Demenz eine hohe Lebensqualität in dieser Lebensphase zu gewährleisten.“ (Den ganzen Pressetext hier nachlesen.)